Sicilia, presentato disegno di legge per lo screening neonatale delle immunodeficienze primitive
Un’importante iniziativa legislativa è stata depositata all’Assemblea Regionale Siciliana dal gruppo parlamentare della Democrazia Cristiana. Si tratta del disegno di legge dal titolo: “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle immunodeficienze primitive”, che mira a introdurre lo screening neonatale obbligatorio per queste patologie nei livelli essenziali di assistenza (LEA).
Il promotore dell’iniziativa è l’on. Carmelo Pace, capogruppo DC all’ARS, primo firmatario del ddl, affiancato dai colleghi on. Abbate e on. Marchetta. Al disegno di legge hanno aderito anche altri dieci deputati regionali provenienti da diversi schieramenti politici, tra cui gli on.li Burtone, Caronia, Carta, Gilistro, Laccoto, La Vardera, Miccichè, Pellegrino, Sciotto e Scuvera.
Una legge salvavita: diagnosi precoce per salvare i neonati
“Una norma di vitale importanza, una vera e propria legge salvavita” – dichiara l’on. Pace – “Lo screening neonatale rappresenta il più prezioso strumento di prevenzione secondaria. Estenderlo alle immunodeficienze primitive significa garantire diagnosi tempestive e cure immediate per salvare la vita di tanti neonati.”
Secondo il testo del ddl, il nuovo screening consentirebbe l’identificazione precoce, in fase pre-sintomatica, di gravi deficit immunitari nei neonati, permettendo interventi terapeutici tempestivi, come il trapianto di midollo osseo.
Le immunodeficienze severe combinate (SCID), ad esempio, sono malattie gravi che, se non trattate entro i primi mesi di vita, portano alla morte. Diagnosticarle precocemente aumenta le probabilità di successo delle cure oltre il 95%.
L’obiettivo: fermare i “viaggi della speranza” e potenziare i centri siciliani
Il ddl prevede anche l’istituzione di un Centro di coordinamento regionale per lo screening neonatale delle immunodeficienze, da attivare presso presìdi ospedalieri già dotati di Unità Operativa di Oncoematologia pediatrica.
“Stiamo parlando di patologie che, se non intercettate subito, possono causare infezioni gravi e ad alta mortalità già nei primi mesi di vita” – spiega l’on. Abbate – “Grazie a questa forma di prevenzione possiamo davvero salvare vite umane.”
Nel corso degli anni, molti pazienti sono stati costretti a cercare cure fuori regione, con enormi disagi sia economici che psicologici. Con l’approvazione di questo disegno di legge si punta a rafforzare la sanità siciliana, offrendo diagnosi tempestive e cure adeguate direttamente sul territorio.
Appello all’Aula: “La vita è sacra, agiamo subito”
L’on. Marchetta conclude con un appello forte e chiaro: “Ci auguriamo che questo disegno di legge venga approvato in tempi brevi. La vita è sacra e ogni provvedimento che protegge i neonati dalla nascita in poi deve essere una priorità per tutti noi.”
La Sicilia potrebbe dunque diventare una delle prime regioni italiane a introdurre in modo sistematico questo screening neonatale, ponendo la prevenzione pediatrica al centro dell’agenda politica regionale e offrendo una risposta concreta e moderna alle famiglie.